جمعية هاجر (Association Hajar d’aide aux enfants atteints de déficits immunitaires primitifs) هي منظمة غير حكومية مغربية تعمل على دعم الأطفال المصابين بنقص المناعة الأولية (Primary Immunodeficiency – PID)، وهي مجموعة من الأمراض الوراثية النادرة التي تضعف جهاز المناعة لدى الطفل، مما يجعله عرضة للعدوى المتكررة والمضاعفات الخطيرة مثل السرطان أو مشاكل التنفس.
تأسست الجمعية لسد الفجوة في الرعاية الصحية والاجتماعية لهؤلاء الأطفال، خاصة في سياق المغرب حيث يرتفع معدل الزواج بين الأقارب، مما يزيد من انتشار هذه الأمراض الوراثية.
المهمة الرئيسية:
- الدعم الطبي والعلمي: تقديم مساعدة في العلاجات مثل حقن الإيمونوغلوبولين، زراعة نخاع العظم، وتغطية الفروق في تكاليف العلاج غير المشمولة بالتأمين الصحي الإجباري. كما تدعم البحث العلمي لتطوير علاجات فعالة، وتنظم حملات توعية حول أهمية التشخيص المبكر (مثل التشخيص قبل الولادة لأمراض مثل الترنح التوسعي الشعيري – Ataxia Telangiectasia).
- الدعم الاجتماعي والنفسي: تنظيم أنشطة ترفيهية للأطفال (مثل ورش التلوين، احتفالات عاشوراء وليلة القدر، ويوم الأطفال)، حملات التبرع بالدم، وتقديم مساعدات في المناسبات (سلال رمضان، ملابس العيد، أدوات مدرسية). تهدف إلى تحسين جودة الحياة وتقليل العزلة الاجتماعية.
- التوعية المجتمعية: إطلاق حملات إعلامية للتعريف بنقص المناعة الأولية، والتركيز على التحديات في المغرب مثل محدودية الوصول إلى الرعاية المتخصصة في المناطق الريفية، والنقاشات حول الإجهاض الطبي في السياق الإسلامي والقانوني المغربي (بناءً على الفتاوى الإسلامية).
التاريخ والإنجازات:
بدأت الجمعية عملها منذ سنوات، وتصدر نشرة “رسالة هاجر” (Hajar Letter) بشكل دوري لتوثيق أنشطتها. في عددها 102 (2025)، ركزت على ملف خاص بالترنح التوسعي الشعيري، ومشاركتها في المؤتمر العربي الرابع لضعف المناعة الأولية (ARAPID)، بالإضافة إلى تدريبات للممرضين والأطباء العامين. حققت تقدماً في التشخيص المبكر والتعاون الدولي، مع دعم من منظمات مثل IPOPI (المنظمة الدولية لنقص المناعة الأولية) وLICIA (جمعية الأطباء المغاربة للمناعة السريرية).
الهيكل الإداري (المكتب الجديد – 2025):
- الرئيسة: برشى بن حيون (Bouchra Benhayoun).
- نائب الرئيس: أحمد عزيز بوصفيحة (Ahmed Aziz Bousfiha)، وآخرون.
- أمينة المال: ابتهال بن حساين (Ibtihal Benhsayn).
- الكاتبة العامة: مريم عنبان (Maria Anebane).
- رؤساء شرفيون: إبراهيم الطاووس وهشام بناني.
- مستشارون: حنان الإدريسي، وئام أغري، كوثر الشطبي.
الشركاء والدعم:
تعاون مع MSPID.ma، Electroprint، LICIA، IPOPI، وPyramyd. تشجع على التبرعات والرعاية الشهرية (خيارات: 100، 200، 500، 1000 درهم) عبر الحساب البنكي في بنك التجاري وفا بنك (RIB: 007 780 0001801050000428 54).
معلومات الاتصال:
- الموقع الإلكتروني: hajar-pid.ma
- العنوان: صندوق بريد 40 148، الدار البيضاء، شارع 2 مارس، مستشفى الأطفال – المركز الاستشفائي الجامعي ابن رشد، شارع الفيضوزي.
- البريد الإلكتروني: غير محدد في النشرة، لكن يمكن التواصل عبر الموقع.
- النشاط الرئيسي: الدار البيضاء، المغرب.
جمعية هاجر تمثل أملاً للعائلات، حيث تحول كل يد ممدودة إلى قصة نجاح، كما يُقال: “في كل يد ممتدة للتطوع، هناك قصة أمل تُكتب وحياة تتغير”. إذا كنت بحاجة إلى تفاصيل إضافية أو كيفية المساهمة، أخبرني!